Várias ações serão realizadas em todo o mundo, visando conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a hemofilia, doença de von Willebrand e as demais desordens hemorrágicas hereditárias.
Ações integram campanha Seu direito no tratamento, uma vida sem sangramento – Imagem (acima/página principal): abraphem.org.br
Em abril, diversas ações serão realizadas em todo o mundo com a finalidade de conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a hemofilia, doença de von Willebrand e as demais desordens hemorrágicas hereditárias que, no Brasil, afetam mais de 28 mil pessoas. No Distrito Federal, a sede do Congresso será iluminado de vermelho no dia 17 deste mês, em alusão a data.
A definição desse dia aconteceu em 1989, pela Federação Mundial de Hemofilia, e homenageia o nascimento de Frank Schnabel, fundador da reconhecida organização internacional.
As ações fazem parte da campanha Seu direito no tratamento, uma vida sem sangramento, da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM), e têm como propósito incentivar as pessoas com hemofilia e suas famílias a buscarem continuamente mais informações sobre o tratamento, construindo o conhecimento através da atuação conjunta de todos os envolvidos nesta causa, como pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores, influenciadores, tomadores de decisão e toda a comunidade.
Sobre a Hemofilia
A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário, caracterizado pela deficiência da atividade coagulante do Fator VIII (Hemofilia A) ou do Fator IX (Hemofilia B), que são proteínas do sangue. Atualmente, as hemofilias A e B atingem mais de 12 mil pessoas no Brasil.
Os sintomas mais comuns da hemofilia são hemorragias que demoram para serem controladas e sangramentos que ocorrem dentro das articulações, dos músculos ou de outras partes internas do corpo.
Nas pessoas com a forma grave da desordem, as hemorragias internas acontecem espontaneamente ou em resultado de um mínimo trauma, como andar ou mesmo apoiar-se sobre um membro. Em decorrência do derramamento de sangue dentro das articulações, criam-se degenerações articulares progressivas e irreversíveis, que podem chegar à invalidez.
Associação
A ABRAPHEM é uma entidade sem fins lucrativos que representa e defende os direitos das pessoas com hemofilia em âmbito nacional, exercendo o controle social na fiscalização e implementação de políticas públicas de saúde e sócio assistenciais para favorecer o acesso ao tratamento de qualidade e bem-estar das pessoas com hemofilia e seus familiares, além de informar e capacitar pacientes, familiares e profissionais para a realização do tratamento adequado.
Anualmente, a Associação tem feito ações de conscientização da sociedade sobre a importância do diagnóstico e tratamento adequados da hemofilia e outras desordens hemorrágicas hereditárias, assim como de políticas inclusivas para amparar os direitos socioassistenciais desses pacientes, através da iluminação de monumentos públicos em vermelho, em vários Estados das cinco regiões do País, no Dia Mundial da Hemofilia, 17 de abril.
(Informações, sob adaptações: Comunicação)
